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科学防治血友病 让生命不再脆弱

作者: 来源:血液内科 发布时间:2025-05-29

今年4月17日是第37个“世界血友病日”,主题为“科学防治血友病,让生命不再脆弱”。我院于4月13日下午举办“科学防治血友病、让生命不再脆弱”--血友病日主题患教活动。本次活动由血液科、血友病MDT团队主办,通过专家讲座、康复训练实战演练等形式,指导血友病患者提升自我疾病管理能力,吸引了众多血友病患者及其家属参与。

我院原副院长、扬州市血液学研究所所长、扬州市血友病诊疗中心主任顾健教授致辞。她表示,血友病是一种遗传性凝血功能障碍疾病,影响患者终身的生活及工作。近10多年来,扬州市血友病诊疗工作在我院血友病MDT团队、市慈善总会及患者三方共同努力下,科学防治、规范管理,18岁以下血友病患儿无一例致残发生。所取得成绩在今年3月份召开的“中华慈善总会年度工作会议”上获得全国与会代表高度赞扬。

医务处副处长刘彦表示,血友病MDT团队一直致力于提高血友病患者的健康意识和自我管理能力。医院将继续从全院层面上统筹安排,为血友病患者提供全面、专业的医疗服务,加强血友病MDT团队建设,使血友病患者免受疾病困扰,拥有更加健康的未来。

活动期间,血液内科主任、主任医师孙梅教授带来“血友病急性出血的管理”主题讲座;血友病专科护士、副主任护师谭正芝为大家带来关于“血友病居家护理”专题授课;康复医学科副主任技师桑学涵带来“血友病康复训练方法及现场教学”。

未来,我院血液内科、血友病MDT团队将致力于深化血友病的多学科协作、全方位管理、个体化制定、同质化标准,希望能够帮助更多患者和家属了解疾病,掌握科学的管理方法,提高生活质量。

(血液内科)